X
تبلیغات
یک پری میاد... - آرپی چیست ؟

یک پری میاد...

زندگی زیباتر از آن است که بگذارم از کنارم بگذرد...

آرپی چیست ؟

سلام بر دوستان عزیز

امشب و توی این پست می خوام درباره بیماری ریتنیت پیگمنتوزا (آر پی ) بنویسم. به طور کلی اختلالات بینایی در اثر عوامل مختلفی از ژنتیک تا بیماری ها و حوادث به وجود می آیند.

آرپی یک بیماری ژنتیکی با الگوی وراثتی بسیار پیچیده است. به طوری که تنها با استفاده از آزمایشات خاص ژنتیک می توان به وجود ژن آن در پدر و مادر پی برد و میزان ارث بری نیز بسته به غالب یا مغلوب بودن ژن، جنسیت فرزند و حتی اینکه از پدر به ارث ببرد یا مادر متفاوت است و از نظر سابقه بیماری گاهی تا ۷ نسل پیش هیچ اثری دیده نمی شود. البته این مباحث بسیار پیچیده است و من ترجیح می دهم بیش از این به آنها وارد نشوم.

بیماری آرپی به شبکیه چشم مربوط می شود این بیماری سلولهای موجود روی شبکیه را تخریب کرده و دید فرد (خصوصا دید محیطی ) را محدود می کند. زمان بروز و شروع تاثیر بیماری بر بینایی فرد ، میزان پیشرفت بیماری در هر فرد متفاوت است. حتی گاهی در دو فرزند یک خانواده نیز متفاوت است.

اما در باره دید محیطی ،  تصور کنید دو لوله مقوایی به طول یک متر را جلوی چشمانتان قرار داده اند و شما مجبورید از داخل آنها به اطراف نگاه کنید. این مسئله چه تاثیری بر سرعت و دفت حرکات شما خواهد گذاشت؟؟؟؟

حال این مشکل را با میزان ضعف موجود در دید مرکزی نیز حمع کنید.

آرپی خود به چندین دسته تقسیم می شود . مثلا برخی مرکز دیدشان بیشتر درگیر است و برخی دید محیطیشان. در اکثر موارد شب کوری نیز از مشکلاتی است که بیماران آرپی با آن درگیر هستند. به طور کلی نوع تابش ، میزان و جهت نور ، فاصله جسم ، رنگ و اندازه و جهت جسم از جمله عواملی است که در دید یک فرد مبتلا به آرپی موثر است.

اما یک نکته جالب در رابطه با این بیماری نقاط مشترکی است که در عین تفاوت های بسیار  در افراد مبتلا دیده می شود.

اولین نقطه مشترک ، در رابطه با اسم  بیماریست. ریتنیت پیگمنتوزا به معنی دانه های رنگی است  و به این علت به این بیماری اتلاق می شود که تمام مبتلایان به بیماری آرپی در تمام اوفات دانه های رنگی را روی تمام تصاویر می بینند (برای درک بهتر جلوه های ویژه تلویزیون را تصور کنید وقتی اشکال مختلف را روی تصویر ظاهر می کنند و یا برفک تلویزیون)

وجود این دانه ها به دلیل لکه ای است که در اثر تخریب سلولها بر روی شبکیه ایجاد می شود و  در اثر تابش نور باعث ظاهر شدن این لکه ها می گردد. این لکه ها به صورت رنگی و حالت فلاش مدام خاموش و روشن می شوند. مانند مولوکولهای آب در هم می لولند و بزرگ و کوچک می شوند. این لکه ها حتی وقتی چشمانم را می بندم هستند.

اما به عنوان یک نکته مشترک دیگر ضعف اکثر مبتلایان به بیماری آرپی در خواندن متن های دست نویس است.

البته همه اینها تا زمانی است که فرد جزء دسته کم بینایان قرار می گیرد. اصولا هیچ الگوی خاصی در مورد زمان از بین رفتن کامل بینایی وجود ندارد و سرعت پیشرفت نیز همانطور که گفتم در افراد مختلف متفاوت است.

مثلا در مورد خود من با آنکه به خاطر مشکل آستکماتیسم از دو سالگی عینک می زنم اما بیماری ام از سن ۱۳ سالگی شروع پیشرفت کرده و تا امروز که در اواخر ۲۳ سالگی هستم  هنوز میزانی از بینایی یک چشمم را دارم. اما موردی از دوستان را سراغ دارم که تا سن ۴۵ سالگی هیچ گونه علامتی از مشکل نداشته و با شروع بیماری از ۴۵ سالگی با سرعتی زیاد در سن ۵۰ سالگی به  طور کامل بینایی خود را از دست داده است.

در رابطه با درمان ،  تا کنون هیچ درمان خاصی برای این بیماری مشخص نشده است . البته تحقیقات زیادی در بسیاری از نقاط دنیا در حال انجام است اما هیچ یک تا کنون به تایید نرسیده و تنها در حد یک تحقیق هستند.

مسئله بسیار مهمی که در اینجا می خواهم بدان اشاره کنم ، اهمیت پیشگیری نسبت به درمان است . در حال حاضر آزمایشات ژنتیک آنقدر که لازم است در کشور ما مورد اهمیت واقع نمی شود.

من فکر می کنم وقتی برخی از بیماری های این چنینی که با آزمایشات معمولی قابل تشخیص نیستند، می توانند در آینده افراد اینقدر تاثیر گزار باشند . چرا با در نظر گرفتن یک سری تمهیدات سعی در جلوگیری از بوجود آمد این مشکلات نکنیم؟ البته من متخصص نیستم اما فکر می کنم با کمی تلاش و برنامه ریزی می توان از بروز شرایط سخت برای بسیاری جلوگیری کرد...از طرفی این بیماری در حال حاضر نادر است اما توجه نکردن به نوع گسترش آن می تواند باعث افزایش تعداد مبتلایان به آن گردد.

 

من سعی می کنم در پست های بعدی مطالب دیگری در زمینه سایر عوامل اختلالات بینایی قرار دهم.

اطلاعاتی که من اینجا نوشتم مجموعه ای از تحقیقات و تجربیات من است اگر هر کدام از دوستانی که این مطلب را می خوانند در این زمینه اطلاعات کامل تری دارند و یا اشکالی در این مطلب می بینند . خوشحال می شوم اگر ما را نیز از اطلاعات خود بهره مند نمایند.

منتظر نظراتتون هستم.....

به امید دیدار.....

+ نوشته شده در  سه شنبه بیست و هفتم بهمن 1388ساعت 1:21  توسط عذرا طيبي  |